患上“绝症”红斑狼疮

发布时间：2014-04-30 13:30 来源：互联网作者：佚名编辑：范敏 643人关注

我要分享

摘要:绛雪原名谭向攀，从小在深圳长大，深大中文系本科毕业，是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年、半年中风脑梗塞病史的33岁女性重症患者。

绛雪原名谭向攀，从小在深圳长大，深大中文系本科毕业，是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年、半年中风脑梗塞病史的33岁女性重症患者。

绛雪曾了解到的一个数据，深深震撼了她：2003年，仅红斑狼疮一种慢性重症，深圳就有7万人之多。去年，嘉应学院一女生隐瞒红斑狼疮病史遭劝退学的报道，更深深触动了她。回首自己的求学历程，绛雪表示，当年她因怕失去继续求学的机会，从得病的13岁起就隐瞒了病情，在身体受极度病痛折磨时，忍受着包括做化疗的医疗痛苦与外人对疾病不理解甚至歧视，和正常人一样为升学考试而拼搏，甚至上体育课、参加军训。她付出了比一般同学更艰辛的努力读完初中、高中及大学本科，并且以非常优秀的成绩毕业。然而，她的身体因得不到适当的休养与治疗，大学毕业后再次因双肾功能衰竭（即尿毒症）而病倒。

患上“绝症”红斑狼疮

在经历了痛苦的透析洗肾后，绛雪换了肾，从此依靠着服用昂贵的抗排斥药物维持生命。为筹措高额的药费，换肾手术后才一个月，她就开始工作。但微薄的薪水，除了负担每月的治疗及药费外，已所剩无几，为了能维持生活，在本已很繁重的本职工作外，周六、日她仍得和丈夫做些小生意帮补家用。一次加班中，她又病倒了，脑梗塞引发半身神经受损。只经过短暂的治疗，她还是回到工作岗位。连抗排斥药、常规复查及脑梗塞后遗症治疗的费用在内，报销后每个月仍要花费4000元左右，而她家相对稳定的收入连药费都不够付。

即使这样，绛雪觉得自己仍然属于这个不幸群体中的幸运者。今年3月，她在深圳新闻网博客上撰写自述：一个20年前患上“绝症”红斑狼疮，5年前做了换肾手术，5个月前得了中风脑梗塞，至今还快乐着、活跃着、微笑着进行正常工作的猛女人。